הורים שילדם קיבל אבחנה של אוטיזם מוצאים את עצמם נדרשים להכיר עולם חדש – של זכאויות, של טיפולים, של מסגרות מיוחדות. עולם שבו אי אפשר לקחת דברים כמובן מאליו ויש צורך ללמוד מושגים בהתפתחות כמו הבדל בין שפה לבין תקשורת, הדגשת כוונות, משחקיות ועוד. הורים מקבלים הכוונה לשים לב למסרים ולניואנסים של בקשות או פניות מהילד כדי להתייחס לכל יוזמה תקשורתית מצדו. הורים מקבלים הדרכה לא לספק מיידית את צרכיו, להמתין ולפעמים להתנהג כאילו הם לא מבינים אותו- כדי לעודד אותו להביע את עצמו ובכך לסלול את הדרך לקידומו.

מצבים אלו מובילים את ההורים להיות מיומנים יותר, אך לצד זאת עלול להיווצר מחיר לא פשוט- משהו בספונטניות ההורית עשוי להפגע. הורה עשוי להתרגל להיות מוכוון לילד ולקידומו באופן שעלול לפגוע במאזן המשפחתי, וללא שימת לב הורים עשויים למצוא את עצמם הופכים למטפלים של הילד.

יש הבדל בין הורה שלומד להיות מוכוון לילד, לתווך לו את העולם במצבים מסוימים ולסייע לו בהתמודדות עם קשיים, לבין הורה שהופך להיות מטפל. הורה שהופך להיות מטפל, מוצא את עצמו מתווך ללא הרף, מסביר כל דבר, פועל באופן אקטיבי כדי להרחיב משחק, ידע, שפה בכל רגע. במצבים כאלה, ההורה מאבד את חוויות היומיום, את היותו הורה. רגעים של פנאי, הנאה, הפוגה, מצבים טבעיים של בית ושל חיי יומיום – עלולים להצטמצם ולהפוך ללא לגיטימיים. כל רגע צריך להוביל לקידום, כל התרחשות צריכה להיות מנוצלת ללמידה.

המצב הזה אינו מאוזן, ולאורך זמן אינו משרת לא את צרכיו של ההורה ולא את צרכיו של הילד. הילד עלול לחוות לחץ, לקבל מסר שהוא כל הזמן צריך לרצות, לשתף פעולה. חשוב לזכור שכל אדם, ילד ומבוגר, זקוק לזמני הפוגה, לזמנים של פנאי, לזמנים שקטים שבהם אין דרישה ולא צריך לעשות שום דבר. זמני הפוגה ומנוחה מאפשרים להטמיע למידה, לחדש כוחות ולהתפנות מחדש להמשך קשב. מצבים של דרישה אינסופית עלולים להוביל גם להתנגדות והפחתה בשיתוף פעולה, נסיגה וירידה ברצון ומוטיבציה.

גם ההורה עלול לשלם מחיר כבד – לאבד את עצמו ואת הזמן הפרטי שלו, לפגוע במרחבי החיים האחרים, שגם הם חשובים וזקוקים לטיפוח ולהתייחסות- זוגיות, תחום חברתי, פנאי, חיי משפחה. הורה שלא מטפל ודואג גם לעצמו ולכוחותיו – יישחק. הורות היא, כמאמר הדימוי, "ריצה למרחקים ארוכים".

לכן, מומלץ להורים למצוא את האיזון בין להיות הורה לילד מיוחד שבאמת צריך התייחסות מיוחדת ומתאימה במצבים שונים, צריך שההורה יהיה מוכוון אליו בתיווך וסיוע. לצד זאת, יש לשמור על הגבול ולא להפוך למטפל של הילד. ההפרדה הזו תתמוך בצרכים של כולם, אנשי המקצוע יוכלו לעשות את עבודתם אם בטיפולים, או במסגרות החינוך המיוחד. זכרו שהילד שלכם צריך גם הורה – שנוכח, שמחבק, שצוחק, שמחזיק זמנים שאפשר להיות יחד בלי מטרה מיוחדת. להיות יחד, להשתטות, להיות בקשר. יש לזה ערך ותרומה לילד לא פחות מכל עבודה מקדמת אחרת.